▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒ 권지용 서포터즈 ▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒▒
 
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권지용 서포터즈 내, 어린이 후원단체 '모데라토'의 후원활동 기록입니다.
1년에 한번의 글, 1달에 한번의 코멘트만이 기록되어집니다. 후원 사실을 알리는 게시판이 아니라 스스로 위안을 받고 힘을 얻는 공간입니다.

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home http://www.gd-supporters.com
subject └ 다섯번째 이야기 (더 많은 이야기) <- 2011/08/09에 전체공개로 전환



다섯. 희귀병을 앓고 있는 8개월된 아가




이미 지용생일축하 5 에서 말씀을 드렸지만, 이 다섯번째 이야기에 대한 더 자세한 이야기를 들려 드리려고 합니다.



제가 후원하고자 하는 환아 케이스를 찾고자, 서울대병원과 서울성모병원에 계속 연락을 하면서
제일 먼저 접한 환아 케이스가 혈액암 환자의 골수이식 수술에 대한 것이었습니다.
그리고 그 후 서울대병원 측에서 연락이 왔는데, 자세하지는 않지만 심장병 환아에 대한 추천을 해주셨었습니다.
그래서 정말 솔직하게 말씀을 드렸습니다.
두 병원에 연락을 드렸는데, 서울성모병원에서 수술을 기다리고 있는 환아가 급한 것 같아서 그쪽으로 후원하게 되었다구요.


그리고서, 서울대병원 홈페이지에 들어가서 구석구석을 살펴보았습니다.
아무래도 우리가 모두를 다 도와줄수는 없겠지만, 그래도, 우리의 작은 도움이라도 큰 힘이 될 환아가 있을 것 같았기 때문입니다.
그러다가, 이 아이를 보았습니다.

사실 첫페이지도 아니였고, 이미 밑으로 내려간 글이었는데, 제가 그날 왜 그렇게 홈페이지 구석구석을 살펴봤는지 잘 모르겠습니다.

인연이... 되려는것이었겠지요?




이 아가의 이름이... 바로 '권지용' 이었어요..

순간 온몸에 소름이 돋았습니다.
정말 일부러 찾으려고 해도; 못찾을텐데... 어떻게 그렇게 운명처럼 제 눈에 보였는지 모르겠습니다...
하지만, 우리의 취지가 있기 때문에... 이름이 같다는 이유만으로, 당장 어찌할수는 없다고 생각이 들었습니다.
더 도움이 필요한 아이가 있을수도 있으니까요. (그렇지만 지용아가를 본 후로는.. 사실 아무것도 손에 잡히지 않고, 이 아이가 머릿속에서 떠나질 않았습니다)

그래서 솔직하게 서울대병원 어린이병원 후원회 선생님께 이야기를 했습니다.
"아시다시피, 저희는 권지용 서포터즈에요. 그런데, 홈페이지에 갔다가 권지용 아가에 대한 사연을 보게 되었습니다.
이름이 같은게 사실 뭐가 그렇게 대단한가 싶으시겠지만.. 솔직한 마음으로 더 눈물이 나고 더 안타까운 것은 사실입니다."
이렇게요.

그랬더니 그분께서 "아, 지용이요.." 하면서, "신기하네요, 지용이가 권지용이었어요, 맞아요.." 라고 하시더라구요.


그러면서 이야기를 해주셨습니다.
지용이 같은 경우에, 매달 200만원씩 치료비가 쓰여지고 있지만, 너무 지용이 가정이 어려운 상황이고..
수술을 하게 되더라도 지금은 아니며, 수술을 한다는 것이 결코 좋은 의미가 아니라구요.
치료를 통해서 3살이 되면 완치도 가능할수도 있으니, 꾸준히 치료를 멈추지만 않는다면 희망적이라구요..






제가 설명드리는 것 보다, 병원측에서 하시는 설명과 아버님의 편지를 소개해드리는 것이 더 정확할 것 같습니다.

원래는 서울대병원 측에서도 지용이 부모님께서도, 저희에게 오픈 공간에 게시하는 것에 동의하셨어요.
사실, 포털 사이트에도 올라가있고, 좀더 많은 사람들이 보고, 좀더 많은 후원을 바라고 계시더라구요.

그래서 저희 모데라토 회원분들에게 먼저 상의를 드렸는데,
어떤 분들은 우리끼리 후원을 하자, 라고 하시고, 어떤분들은 공개로 게시해서 좀더 많은 사람들이 지용이를 후원해줬으면 하시더라구요.


그래서 그 의견들을 모두 절충하는 방향으로, 지용이에 대한 이름과 사진 공개는 비밀글로 해둡니다.
사실, 후원회 홈페이지에 가면 누구나 접할 수 있는 내용일지는 모르겠지만, 저희에게는 모든것이 조심스러웠고
그래서 저희 회원분들과, 서울대 어린이병원 후원회와 충분한 회의를 거쳤습니다.

이 비밀글을 열람하실 수 있는 우리 회원분들 중에라도 좀더 많은 분들이, 우리 지용아가에게 도움의 손길을 내밀었으면 하는 바램입니다.



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권지용(남/8개월)환아는 작년 11월에 출생하여 "고 인슐린혈성 저 혈당증"이라는 희귀병으로 8개월째 투병 중에 있습니다. 이미 아버님의 간절한 사연이 후원회 홈페이지를 통해 소개가 되었었습니다.

현재 지용이는 입원과 퇴원을 반복하고 있습니다. 저 혈당이 치료가 되지 않으면 정신지체, 영구적인 신경학적 손상으로 사망에 까지 이게 하는 뇌손상을 초래하는 지용이의 병은 췌장 절제술과 Octreotide라는 약물 투여 밖에 없습니다. 하지만 췌장 절제술은 많은 부작용과 합병증을 동반하기 때문에 지금으로써는 Octreotide 약물 투여밖에 방법이 없습니다. 하지만 이 약물은 보험 혜택을 받을 수 없기에 매달 200만 원 이상의 비용이 발생하게 됩니다.

지용이가 3살 정도가 되면 음식물을 통해서 혈당 섭취가 가능하기 때문에 그때까지만 약물을 투여 하면 되지만, 가정의 경제적 상황이 지용이의 약값을 감당하기엔 너무나 힘듭니다.  이미 치료 등의 이유로 부채만 7천만 원이 넘어 섰습니다. 다행히 어린이병원후원회를 통하여 피터황 기부자께서 1천만원을 지원해 주시어 큰 도움이 되었습니다.

부모님은 지용이의 치료를 포기하지 않고 헌신적으로 간병하고 있습니다. 지용이 형의 양육에도 소홀하지 않고 성실하게 경제활동도 하고 있습니다. 다만 소득에 비해 치료비가 너무나 많기 때문에 외부의 도움이 없이는 지용이의 생명을 지킬 수가 없게 되었습니다.

지난 6월 2일 지용이는 퇴원을 했습니다. 하지만 곧 다시 입원을 해야 합니다. 반복되는 입원과 퇴원. 그리고 수백만 원에 달하는 약값. 너무나 절망적인 상황에 처해있는 지용이의 생명의 끈과 가족들의 희망을 끈을 여러분께서 잡아주시길 간절히 부탁드립니다.






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지난 11월 초. 열 달을 기다려 세상에서 가장 아름답고 소중한 둘째 아들 지용이를 품에 안을 수 있었습니다.
오랜 기다림만큼이나 사랑스럽고 자랑스러움에 뭐라 형언할 수 없는 기쁨과 감동이 가슴에 벅차올랐습니다. 더욱이 4.3kg의 우량아로... 하지만 그 기쁨도 그리 오래가지 않았습니다. 태어난 지 4일째 되던 날 갑작스레 아이가 축 처지며 이마에 땀방울이 송송 맺혀 오르는 것이었습니다. 다행히 아내와 아이는 제왕절개수술로 인해 아직 퇴원전인 터라 급히 간호사 선생님을 불렀고, 1시간여 후에 황급히 구급차로 인근 대학병원으로 이송되어 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다.

병명은 희귀병인 "고 인슐린혈성 저 혈당". 처음 병원에 입원했을 때는 “대체로 과체중으로 출생한 아이들 중에 종종 그런 경우가 있다”고 의사선생님께서 말씀하시며 “늦어도 1주일 정도면 대부분 회복되어 퇴원할 수 있을 것”이라고 저희에게 희망을 주셨습니다. 하지만 1주, 2주, 한 달, 두 달이 지나도록 호전되지 않고 부모 가슴만 애태웠습니다. 또한, 의사선생님 말씀이 저 혈당이 지속되면 뇌 조직을 손상시켜 저능아가 될 수 있고, 발달장애를 일으킬 수도 있으며, 그 외에 몇 가지 합병증이 있을 수 있다고 하셨습니다. 따라서 시급히 치료를 해야 하며, 치료 방법 중에는 세 가지 방법이 있는데 그 첫 번째는 먹는 약으로 치료하는 방법이 있고, 두 번째로는 주사약, 그리고 마지막으로 최악의 경우에 불가피하게 수술을 하는 방법이 있다는 의사선생님의 말씀에 아내는 아직 회복되지 않은 몸으로 밤새 펑펑 울었고, 저 역시 앞이 캄캄했습니다. 우리가 아이에게 할 수 있는 일은 고작 최악의 경우만 되지 않기를 간절히 바라고 기도할 뿐이었습니다.

다음날부터 곧바로 치료가 시작되었습니다. 첫 번째 방법인 먹는 약으로 치료를 시도 하였으나 효과를 보지 못했고, 주사약 치료로도 호전되지 않자 담당 주치의 선생님께서 조심스레 수술을 권유하셨습니다. 덧붙여 말씀하시길... “수술을 해도 완치될 확률이 30% 정도 밖에 되지 않고, 부작용으로 오히려 당뇨(고혈당)가 되거나, 별 효과를 보지 못하고 지금과 똑같은 상태가 될 수도 있다”고 하셨습니다. 때문에 부모 된 입장에서는 너무도 어렵고 힘든 결정을 내려야만 하는 기로에 서게 되었습니다.

그러나 몇 날 며칠을 뜬 눈으로 지세 우며 아무리 고민 해봐도 30%의 확률로 수술을 한다는 건 너무도 무모하고 무책임한 결정이 아닌가 싶었습니다. 만약 수술이 잘 못되기라도 하면 아이에게 더 큰 고통만 안겨주는 셈이기 때문입니다. 그래서 “아직은 수술을 하지 않을 것이며 차 후 더 악화되어 더 이상의 방법이 없을 경우에 그때 가서 다시 한 번 생각해 보겠다” 라고 주치의 선생님께 말씀 드렸습니다. 그렇게 3개월이 지난 지금... 주사량(인슐린 억제 제)을 늘려 치료를 계속 하고 있고 다행히 혈당도 어느 정도 잘 유지되고 있는 상태입니다. 불행 중 다행인 것은 이 병(저 혈당)은 시간이 갈수록 대체적으로 자연 치유되며, 적어도 만 3년 정도면 정상인으로서의 생활을 할 수 있을 것이라 합니다. 관건은 그때까지 잘 버텨주어야 한다는 것입니다. 그렇게 되기 위해서 무엇보다도 중요한 건 수유(특수분유)이며, 수유가 잘 이루어져야 이를 통해 혈당을 유지할 수 있는 것입니다. 하지만 저 혈당 환자들의 특징 가운데 하나인 “인슐린의 과다 분비로 인한 식욕감퇴”로 음식물 섭취를 잘하지 않는다는 것입니다. 그래서 하는 수 없이 아이 입에 튜브를 삽입하여 강제로 수유를 하고 있는 실정입니다. 또한, 섭취량을 고려하여 2시간에 한번 꼴로 수유를 하는데 수유 전에 반드시 혈당 수치를 확인합니다. 때에 따라서 아이가 1시간 이상 깨어 있거나, 피로한 기색이 보이면 수유 후 한 시간 만에 혈당체크를 하는 경우도 종종 있습니다. 그런 날엔 십중팔구 혈당 수치가 40대 이하로 뚝 떨어지게 되거든요. 그로 인해 하루에도 수십 번 손가락과 발가락에 혈당 검사를 위해 침으로 찌를 수밖에 없고, 찌른 자국이 어느덧 벌집처럼 깨알만한 작은 점들로 가득합니다. 이젠 아이도 감각이 무뎌졌는지 울지도 않습니다. 하지만, 하루에 네 번 놓는 인슐린 억제 주사는 그 고통이 얼마나 큰지 주사를 놓으려고 팔만 잡아도 이내 울음을 터트리고 맙니다. 한번, 한번 찌를 때마다 제 마음 또한 고통으로 가슴에 멍이 들어갑니다. "동병상련(同病相憐)"이란 말이 있죠? 겪어보지 못한 사람은 이 고통을, 슬픔을, 아픔을 감히 상상도 못할 것입니다. 아이가 깨어 있는 시간이 길어질수록 혈당 수치는 급속도로 내려가서 부모의 간담을 서늘하게 하곤 합니다. 주치의 선생님께서는 앞으로 더더욱 깨어있는 시간이 많아질 거라 말씀하셨는데... 벌써부터 걱정이 앞섭니다. 더구나, 첫째 아이가 이제 4살인데 시샘이 많고, 장난꾸러기라 엄마가 아이 곁에 있는 걸 싫어하고, 소란스러워 아이가 쉽게 잠들지도 못합니다. 아픈 둘째 쪽으로 온갖 신경이 곤두서 있어서 그 나이 또래 아이들의 장난임에도 불구하고 첫째 아이를 심하게 다그치고 매를 들기 일쑤입니다. 그래서 얼마 전에 첫째를 고모 집에 보내야 하는 생이별을 할 수 밖에 없었습니다. 한창 사랑 받으며 자라야 할 첫째에게 요새 들어 같이 놀아주지 못하고 따스한 포옹 한번 제대로 못해주고 있다는 죄책감에 가슴을 치며 하루하루를 보냅니다. 그 놈 또한 내 소중한 아이인 것을.... 지금도 깊은 슬픔에 눈앞이 흐려집니다.

아내는 출산 후 몸조리도 못한 채 지금껏 아이 곁을 지키느라 몸과 마음이 만신창이가 되어가고 있고, 가계는 바닥을 향해 가고 있으며, 그로 인해 살림은 엉망이 되어가고 있습니다. 세상에는 우리가 듣지도, 보지도 못한 희귀 병으로 고통 받으며 살아가는 환자들이 많음에도 불구하고, 꼭 환자들이 필요로 하는 약물은 대부분 의료보험에서 제외되기 때문에 그 비용만 해도 감당하기 힘든 처지입니다. 아직 세상의 빛을 본지 3개월 밖에 되지 않은 아이... 엄마 아빠의 품이 따뜻하다는 것 보다 주사가 아프다는 것을 먼저 느낀 아이입니다. 저는 아직 희망의 끈을 놓지 않았습니다. 병이 호전 될 수만 있다면 그 어떤 고통이 따른다 해도 참아내고 이겨낼 것입니다. 눈물이 아닌 웃음 짓는 지용이의 모습을 볼 수 있도록 도와주세요. 이런 일들이 누구에게나 찾아오는 것은 결코 아닙니다. 저도 상상조차 하지 못했었으니까요. 하지만 그 몇 안 되는 사람들 가운데 지금 제가 서 있습니다. 때론 감당하기 힘겨워 세상을 버릴까도 했었습니다. 하지만 저만을 의지하고 있는 어린 두 아들과 아내를 생각하지 차마 어찌할 수 없더군요. 부디 삭막한 벌판에 저 혼자 우두커니 서 있는 게 아니란 걸 보여주십시오.



권지용(남/3개월)환아의 질환인 지속적 고인슐린혈성 저혈당증은 비교적 드문 질환이지만, 신생아기의 비일과성 저혈당증의 가장 흔한 원인으로서 대부분 무력감, 근무력, 발작을 동반하며 이 질병의 초기단계에서 저혈당이 치료되지 않으면 정신지체, 영구적인 신경학적 손상, 사망에까지 이를 수 있는 뇌손상을 초래하므로 즉각적인 치료가 요구되는 질환입니다.  현재까지 고인슐린혈성 저혈당의 치료법은 혈당을 안정화시키기 위하여 고농도의 포도당액을 정맥내주사 또는 저단백 고당질의 식이를 자주 튜브로 투여하는 방법, diazoxide를 주로 사용하여 인슐린 분비를 억제하고 glucocorticoids나 glucagon을 사용하여 인슐린 저항성을 유도하고자 하는 치료를 시행해 왔으며, 이러한 치료들이 효과적이지 못할 때 심한 저혈당과 뇌손상을 피하기 위해 췌장 절제술을 시행해 왔습니다. 환아는 위의 치료들이 반응하지 않는 경우로 Octreotide의 사용 또는 췌장절제술밖에는 치료방법이 없습니다. 그러나 췌장절제술은 수술 후 반복되는 저혈당과 당뇨의 합병증 때문에 수술이 최선의 방법이 될 수 없기에 Octreotide의 사용이 불가피하며 이 약물은 비보험으로 치료비용이 매우 고가입니다. 다만, 3세 이후에는 음식물로도 혈당 섭취가 가능하여 용량을 현저하게 줄일 수 있으며, 초기단계의 치료가 매우 중요합니다.

눈물로 쓴 지용이 아버님의 편지에는 지용이를 사랑하는 아버님의 마음과 절박한 상황이 적혀져 있었습니다. 부디 지용이의 아픔이 더 이상 진행되지 않도록 많은 분들의 도움을 부탁드립니다.


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한동안은 아무것도 할 수 없을만큼, 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모릅니다.

누군가를 생각하고, 누군가를 후원해준다는 것은 분명 값진 일이고, 소중한 일이긴 하지만..
저는 늘 그렇듯, 겁부터 덜컥 집어먹었습니다.

누군가에게 도움의 손길을 내민다는 것에 이어, 그 약속을 지켜야 한다는 생각때문입니다.



그래서 많은 고민을 하였습니다.
사실 저희가 벌려놓은 일이 너무 많고, 가끔 모데라토 회원분들과 우리끼리 우스갯소리;로 하는 얘기가 저희는 봉사단체인가효; 이런적이 있었는데,
이렇게 어린이 후원단체 모데라토;가 더 큰 비중을 차지할 정도로 ..하나의 팬페이지인 저희가, 아이들을 후원하고 봉사하는 일이 더 주가 되는 봉사단체처럼 너무 많은 일들을 하고 있는게 사실이니까요.

그런데 또 다른 일을 더 진행해나가는 것은 사실 무리일수도 있는 일이라고 생각이 들었어요.
도와는 주고 싶은데, 매달 100만원은 무리가 아닐까 생각하는 오프멤버분도 계셨었구요..



그런데, 제가 몇날며칠을 고민하다가 이런 생각이 들더라구요.


우리 지용군을 보고, 빅뱅군들을 보고 뭉친 사람들이에요.

아무리 이 세상에 착한 분들이 많다고는 하지만, 이렇게 이웃들에게 도움의 손길을 뻗는 일을 행동으로 옮긴다는 건 쉬운일이 아닙니다.
그런데도 불구하고 100여명이나 되는 분들이 한마음으로 소중한 정성을 모아주신 다는 것은,
바로 지용군에 대한 애정이 크게 작용이 되었겠죠.

이렇게 우리가 할 수 있었던 이유는 권지용이라는 가수가, 지드래곤이라는 가수가, 이렇게 높은 위치에 있고
팬들에게, 대중들에게 사랑을 받고 있기 때문에 가능한 일인것입니다.




지용군 스스로도 '소년이여'라는 노래를 소개해주며 계속 그런 이야기를 했죠.

'오르막길이 있다면 내리막길도 있다' 고 ,


그리고 2007년 1월, 저는 about GD를 쓰면서 그런 이야기를 했습니다.

'하늘 끝까지 올라가본 사람은 밑으로 다시 내려올때 어찌할 수 없는 절망감을 맛보게 된다더라
아직 올라가야 할 하늘 끝이 멀긴 했지만 혹시나 니가 나중에 다시 땅으로 내려와야 할때
그때에도 조용히 앉아 쉬어갈 수 있는 그런 쉼터가 되어줄게'

라고요.





지용군도 알고 있고, 저도 알고 있는 일입니다.
인기가 많으면 떨어지기도 하고, 언젠가는 그런 날이 오게 될줄도 모르죠.

하지만, 지금은 아닙니다.

지금 지용군은 누구보다도 귀한 사랑을 받고 있고, 그만큼 높은 위치에 있습니다.


그렇기 때문에 저희도 '권지용'이라는 그의 이름 때문에, 이렇게 많은 분들이 더 정성을 모을 수 있었던 것이겠구요.

지금, 지용군이 이렇게 높은 곳에 있을때, 우리가 해줄 수 있는 일을 다 하지 않는다면...
우리는 너무 비겁한 사람들이 아닐까요?




해줄 수 있습니다.
해줄 수 있어요.


그래서 저는 더는 두려워 하지도, 망설이지도 않을 것입니다.



우리 지용아가가 3살이 될때까지, 그래서 완치되어 다른 아이들과 마찬가지로 정상적으로 생활하고, 성장해나가는 모습을 꼭 지켜보고 싶어요.

그리고 그 길을, 저와 함께, 저희와 함께, 지용군과 함께... 꼭 우리 함께 걸어가요.
응원해주고, 북돋아줘요, 우리.









+)

지용아가와 지용아가의 형, 그리고 부모님을 뵈었습니다.

이 만남은, 부모님께도 매달 어떤식으로 후원이 들어오는지 알게 되는 계기가 되어주는 소중한 만남이라고 하시더라구요.
지용아가 진료가 있는 날, 저와 린다님이 대표로 서울대학교 병원을 찾았습니다.

저도 가족 중에 오래 아팠던 사람이 있어서... 그 심정이 너무나도 짐작되어져서...
이분들은 아마도 저 밑에 식당에 내려가서 쓸쓸히 식판을 들고 식사를 하시겠지, 싶어서 마음이 좋지 않더라구요...
그래서 꼭 식사를 대접하고 싶은 마음에 스카이 라운지에 가서 함께 점심 식사를 하였습니다.

이 병원을 그렇게 오래 다니면서, 병원 내에 이런 좋은 곳이 있었는지, 가슴까지 확 트일만한 공간이 있었는지... 처음 알았다고 하시더라구요.


식사 내내 어머님께서는 지용아가를 돌보고 혈당을 체크하느라 제대로 드시지도 못하셨지만요..
지용아가의 어머님도 너무 밝으시고, 아버님도 너무 좋으시고 점잖으신 분이고..
지용아가의 형도 너무 착하고, 우리 지용아가도 너무 예뻤습니다.



부모님들과는 가끔 문자 연락을 하기로 하고 그렇게 식사를 하고 헤어졌고,

저희는 서울대병원 후원회에, 정식 후원단체로 등록을 하고 왔습니다.








앞으로가 시작... 일꺼 같아요.
단순히 이름이 같다는 것에 대한 마음이 아니겠지요.
그 또한 물론 쉬이 지나쳐버릴 수 없는 소중한 인연, 이겠지만요.


우리 힘으로 조금이라도 도움을 손길을 뻗을 수 있다면, 꼭 노력해서 해주어야 하지 않을까요?



함께 하고 싶으신 분들의 많은 신청을 기다리고 있겠습니다.











용룡이  09-09-02      
아이구 가슴이 아프네요 ㅠㅠ 그 작은 태어나지 얼마 되지않은 애기가 그런 병을 낳고있다니... 몇년후 완쾌될수 있다니 다행히네요 그렇게 되도록 기도할께요.. 어떻게 보면 인연이건데... ^_^
꽃거북이  09-09-02      
정말이지 다시한번 지용아가로 인해 눈시울이 붉어지네요-
저 또한 아이들을 만나고 아이들을 치료하는 입장에 선 사람으로써 더 마음이 쓰이네요-
대부분의 부모님들이 많이 지치셔서 웃으을 잃으시고 많이들 힘들어하시는데,
우리의 조그마한 도움으로 웃음을 찾으셨으면 좋겠어요!!

+)지용이를 알고, 지용이를 통해 서폿분들을 알고,
그리고 지용이를 위하여, 우리를 위하여 좋은 일들이라기 보다
조금의 도움을 누군가에게 줄 수 있어 참 행복하네요-

내 인생에 있어서 행복인 권지용, 당신 덕분입니다.
금인형  09-09-02      
저도 보면서 저도 모르게 한동안 멈칫...
....지용군..이라고해야되나요 지용이에 대한 이야기를 보다보니 눈물이 잠깐 고여버렸네요..

지용군 항상 마음한곳에서 기도할께요 !
이건 인연인거에요 !!
에너지용  09-09-02      
아 결정이 된거였어요^^ 예전 모데라토 게시판에서 아기이름이 지용이라는 것을 듣고 얼마나 놀랬는지; 눈물까지 고이더라구요. 아가가 3살이 되서 건강해질때까지 함께해요^^ 권지용 - 이라는 이름으로 얼마나 많은 일을 할 수 있는지 서포터즈를 통해 느끼는 것 같아요^^ 항상 감사합니다.
달지용  09-09-02      
정말 신기하네요.. 이름 흔한것도 아닌데..그것도 성도 같고......
글 읽는 내내 눈물이 그냥 흐르네요ㅠㅠ 얼른 빨리 완쾌해서 보통 아이들처럼 뛰어다니는 모습 보고싶네요..
작게나마 글로 응원합니다. 지용아기야 힘내!!!!!!
권지용궁둥이  09-09-02      
참...지용아가 넌 할수있어! 3살이되고 건강해진 너의 모습기대할께!
제가 해줄수있는건 기도뿐이지만..열심히해야겠어요^^

참..지용오빠고마운사람이에요..ㅠ
leaderG  09-09-02      
지용아가, 많이 힘들겠어요. 아이를 보지도 못했고 이야기도 나눠보지 않았지만, 글만 읽었을 뿐인데 눈물이 흐르네요. 꼭, 예쁘게 컸으면 좋겠어요. 지용아가, 꼭 견뎌 내어 빨리 많이 웃을 수 있도록 기도할게요.
리다야사랑해  09-09-02      
보면서 ... 눈물이 나는건 저뿐일까요...? 마음도 아프고 한편으론 걱정두되고 ... 사진보니까 너무 이쁘던데 . 우리 지용아가 언넝 나아서 환하게 웃는 모습 지용형아 한테도 보여줬음좋겠네요 .. 믿어요 ^^
좋아죽지용  09-09-02      
정말.."권지용"이라는 이름이 같은 아이가 희귀병으로 앓고 있다는 얘기에 소름이 돋았어요..
아가..아가가 정말 세상 밖을 본지 얼마 되지않았는데, 너무 모진 시련을 겪네요..
그 아가가 3살이 되서.. 그리고 점점 더 성장을 해 나가면서 더욱더 강해지는 아이가 될 수 있을거라고 믿어요..저는^^..
정말 고민 많이 하셨을 거 같은데, 어려운 결정 하셨어요..^^
꼭 씩씩하게 잘 커가길 바랄게요..!!
징요이지용  09-09-02      
아이궁~
제가 조금이나마 도움이 될수있다는게
참 행복하네요~
얼른 지용아가가 쑥쑥 자라고 빨리 나아서
건강했으면 좋겠네요^^
권지용 서포터즈 서폿분들 감사해요emoticon_16
나의쭁  09-09-02      
저번에도 모데라토방에서 보면서 참 많이 속상해 하고 울었던 것 같은데 또 보니까 가슴이 먹먹해지네요,
저는 제가 직접 아팠던 거라서 부모님한테 참 죄스러웠거든요,
다 크고 아팠던 케이스라서 그런지 저는 수술했었거든요,
가벼운 건 아니고 조금만 늦었으면 생명에 지장도 줄 수 있었다그래서. 지금이야 웃으면서 아무렇지 않게 이야기하지만 당시에는 정말 힘들었었어요,
부디 지용아가가 다 크고나서 저처럼 죄스러운 마음 보다는 세상에 감사하고 부모님께 감사한 맘이 더 컸으면 좋겠어요,
뭐랄까요, 저는 감사하면서도 참 죄스러웠는데 특히 부모님 힘드신 거 아니까, 엄마가 참 많이 우셨거든요.
지용아가는 3년정도 이런 생활을 반복해야한다고 하니까, 저는 한 1년 좀 안되었던 것 같아요.
부디 지용아가가 완치되어서 기쁜맘으로 언제 또 모데라토에서 체육대회 같은 거 하면 부모님 손 잡고 같이 한 번 놀러왔으면 좋겠네요,

화이팅!emoticon_01

그리고 은배님뿐만 아니라 모두 애써주시는 분들!
후기글 올라올 떄 마다 정말 감동이 왕왕 밀려옵니다emoticon_04
앞으로도 화이팅이고! 정말 매순간 감사합니다emoticon_01
이럴 때 정말 우리를 만나게 해준 지용오빠께 감사드려요>_<

좋은 일도 할 수 있고 좋은 인연들 알게 해주셔서, 지용오빠 감사합니당emoticon_16
뽀미해롱  09-09-02      
인연 이에요.. 일부러 인연을 만들려고 해도 쉽지 않은 일인데...
지용 아가... 아픈 병..완치 되어.. 건강하고,씩씩하게..밝게 자라나요..
많은 이들에게 사랑을 받은 만큼.. 그 사랑을... 지용군 처럼 여러 많은 이들에게 행복과 웃음으로 사랑을 나눠 주길 바래요...
ForeverBB  09-09-03      
우리 지용아가이군요.
모데라토방에서 처음 아이의 이름을 접하고... 이야기가 나왔을당시...가슴이 많이 아팠었습니다.
저희의 작음 힘으로... 아이가 건강하게 자라날수 있다면...
그또한 우리의 행복 아이의 행복 두배가 될수 있을거라 생각이 많이 드네요.
어떻게 우리와 이런인연이 맺어진건 하늘의 뜻... 이라 생각이 많이 들어요!
우리에게 와준 지용아가...!!
힘내서 건강하게 자라준다면 이얼마나 행복일까요!!
빨리 완치되서 건강한 모습이 보였으면 하는 바램이예요~~
화이팅!!
리치골드지룡  09-09-03      
지용아가......은배님께서 처음 지용아가에 대한 말씀을 하셧을 때 부터 많이 고민이 되었어요. 무슨 고민이었는지도 모르고 그냥 무작정
자꾸만 생각나고, 잘지내고 있을까, 심하게 아프지는 않겠지 하고 자주 생각했습니다.
우리가 지금 해 줄 수 있는 일이 꼭 지용오빠를 위한 일 만은 아닌 듯 싶어요. 지용오빠로 인해, 빅뱅으로 인해 똘똘 뭉친 우리들이지만요,
어린이 기부단체인 만큼 이름에 맞게 많은 일을 해야 한다고 생각해요. 은배님이던지, 디스럽님이던지, 오프멤버분들이던지, 어찌됐건
일만 저질러 놓으시면(;;) 저희는 당연히 찬성합니다. 아시잖아요^^ 100명이서 은근히 끈기있게 잘 해나가고 있다는 것을요.
입금 마감일인 25일이 되어서도 입금을 잊어버리고 있다가 밤이 되어서야 입금을 하지 않았다는 것이 생각이 나면 얼마나 미안한지 몰라요.
그리고 제 자신에 대한 죄책감도 들구요. 이렇게 우리는 잘 해내가고 있어요. 지용아가든, 앞으로의 누적된 금액으로 수술비 지원이든,
과하지는 않더라도 우리가 최대한 힘닿는데 까지 할 수 있다는 것 자체에 늘 감사합니다. 이렇게 좋은 일을 할 수 있다는 것에요.
너무 걱정 마셔요. 우리는 잘 해낼 수 있어요. 따뜻한 마음을 가진 우리 서폿식구분들께서 3기를 많이 신청해 주신다면, 더 많은 곳에
도움을 줄 수 있을 거라 생각합니다. 우린 모데라토 잖아요. 꾸준히, 천천히^^
MUSE징요  09-09-03      
아가가 정말 이쁩니다.. 너무나 이뻐요.. 저 이쁜아가 행복한, 사랑받는 사람이될수있도록
도움을 주시는 홈분들, 모두 최고에요^^v

+) 모데라토.......저는 여기에 참여하는 분들이....참여하시는 그 금액이.....조금 크겠구나....
나도 조금이라도 돕고싶은데....그 정성에 못미치면 어쩌지....꾸준히 그 정성을 보내는게
더 중요한건데....그럼 어쩌지.....
이런 바보같은 고민을 하고있었답니다...작아도....그 소중한 마음들이 모여모여 저런 이쁜아가를
도울수있는건데...왜.... 전 앞서 이런 걱정들만 했을까요......'-'
이제 이런 바보같은생각들은 꼬깃꼬깃접어 저 하늘뒤로~!^^
.... '권지용서포터즈' 마음이 정말 따뜻해지는 곳입니다..
당장은 저의 사정때문에 바로 마음을 전하는게 조금 어려울것도 같지만,
곧......저도 달릴겁니다.....꼭 같이 달리겠어요 후훗^^
요리콤죵죵  09-09-03      
저만그런거 인지는 모르겠지만. 아 읽다가 눈물나네요 맺힌거도 아니고 흘렸어요 ...;
3살때까지만 참고.. 열심히 치료받으면 고쳐질 가능성이 크다니.. 일단 다행이네요
사진보니깐 더 눈물을 못참겠더군요 ..
그리 이쁜아가가.. 그런 병에 걸렸다는게.. 가슴아프네요
..세상빛 얼마 보지도 못하고..
용돈을 주기적으로 받지못하는 학생이지만..
저도 모데라토에 동참해서 적은돈이라도 조금이라도 도움을 주고 싶네요 ..
리다오빠  09-09-03      
어쩜 이런 인연이 있을까요 ^^ 만들려고 해도 만들수 없는 ,
정말 소중한 인연이네요. 지용아가 , 정말 도와 주고 싶은데 ,아직은 제 능력이 그렇지 못해서 마음아프네요.
다음엔 , 모데라토4기땐 , 꼭 회원분들과 천천히 도울수 있는 모데라토와 함께하고 싶어요 .^^
지용아가,꼭 건강해 질거에요. 늘 마음담아 기도할게요 ,아자아자 화이팅 ^^
+쉬운일도 아닐텐데 ,늘 한결같이 함께하시는 분들에게 너무너무 감사해요 emoticon_04화이팅이에요 emoticon_01
권지용의부활  09-09-03      
내리면서 순간 멈칫햇네요,,,,이런 인연은 운명인거 같아요....
정말 소중한 그런 인연...
우리 홈에서 정말 좋은일 해서 왠진 찡하네요,,emoticon_04
지용아가는 사랑 많이 받아서 분명 건강해질꺼에요..
GSTDV  09-09-03      
소중한 인연... 감사히 보답해야 맞는 거겠지요.......
지용아가...... 아가도 지용오빠 만큼 예쁜 미소... 예쁜 마음.. 가졌네요......
아가 웃고 있는 모습을 보니까,... 참 이렇게 예쁜 아이한테 왜 이런 시련을 주셨나.. 하는 원망도 일고.....
참.. 난 행복한거 였구나 하는 죄책감도 드네요.........
아기가 빨리 완치되었으면 하네요.... 아기가 많은 사람들의 사랑을 받고 관심을 받고 애정을 받고 빨리 나았으면 좋겠어요......
조금 나이를 먹어서 조금 안정된 입장이 되었을 땐 꼭 모데라토와 함께하고 싶네요.... 간절히요.....

;)어찌보면 참 당연한 일이지만 어찌보면 참 어려운 일 일 수도 있는 기부...도움..관심..애정..사랑... 늘 함께하는 모데라토..권지용서포터즈..
수고하시고.. 대단하고... 또 감사해요....^^
킴스뱅  09-09-03      
처음 모데라토2기를 시작할때, 걱정반 기대반으로 시작했었는데,
지금은 기대감과 설렘으로 가득해요^^ 용돈받으면 늘 허튼곳에 쓰고, 쉽게쉽게 낭비하고말았을 돈들이
한푼두푼 모여서 좋을일에 쓰일때면 돈으로 살수없는 뿌듯함과 기쁨이 들거든요^^
늘- 말했듯 혼자선 엄두도 못냈을 좋은일들을 함께할수있어서, 할수있도록 도와주셔서 정말 감사드려요emoticon_01
모데라토3기분들도 늘, 꾸준히 천천히..이마음으로 함께 걸어갈수있었으면 좋겠네요^^
죵느님  09-09-05      
정말 이런인연이 있다니......놀랍네요.
지용아가가 아직 어린나이에도 힘든약물치료를
받고있는데....얼마나 힘들까요. 말도못하는 아기인데...
마음이 너무아프네요ㅜㅜ 이런 소중한 인연을 오랫동안
이어갔으면 좋겠어요. 그리고 지용아가도 3살이 되기전에
어서 건강하게 회복해서 권지용이란 이름으로 건강하게 살아갔으면 해요^^

항상....이런 좋은일들 하시는 분들께 수고한다는말 드리고싶네요...
기다림  09-09-05      
딱 1년전, 맨처음 모데라토 입금을 하고 글을 쓸때 은배님이 그러셨어요.. 자동이체 해놓으시라고 ..처음 한두달이야 잊지 않겠지만 지나가보면 잊혀질수 있다고.. 그래서 저도 제가 한달이라도 잊고있어서 늦어지면 신청하겠다 마음먹고 있었는데... 벌써 1년이라니....^^.. 기분만 안좋으면 머릿속에 두둥실;떠올라서 슬며시 웃음짓게하는 그런 모데라토랍니다:) 아직도 첫입금때의 느낌 그대로... 매번 얼마나 신나고;설레는지 모르겠어요:) 오히려 소중한 기억들이 두둑히 쌓여서 더 벅차오르고... 항상 너무 감사해요,

우리 지용아가,..
있는그대로, 이 마음을 꺼내어 보여줄수도 없고;... 없던일도 만들어내는 걸 보며 이건 어떻게, 무슨말을 할까; 얼마나 마음졸였는지;;
지금생각해보면 왜 마음졸였는지; 그냥 있는그대로, 진심으로 우리 아가... 우리의 동글동글 마음들... :) 그런사람들은 어디서나 그렇기 마련이니..;

사람이라면 누구나 마음쯤은 가지고 있으나, 그걸 어떻게 표현해야하나, 어떻게 모아야하나 ... 실제로 꺼내기는 쉽지않은일이잖아요,
이렇게 다 함께, 작은 제 마음이 조금이나마 보탬이 되어 너무 감사합니다. 항상 감사해요+_+
bbyeabin  09-09-05      
....우와 이런 인연이..정말 놀라워요.
지용 아가는 어린나이인데도..아 안타까워요..
빨리 건강하게 회복해서 멋진 권지용이 되었으면 좋겠어요!
힘내요 지용아가!
Mr.  09-09-05      
정말 딱 읽고 나서 정말로 놀랐어요..
지용이라는 아기가 정말로 보고싶어지네요..
많은 관심주면서 도와주면 꼭 아기도 건강해질꺼라 믿어요.
언제나 화이팅입니다!! 힘내요!!
외동딸권수지  09-09-06      
저도 모르게 눈물이 나게하는 가슴아픈 글이네요.
지용오빠와 눈에 별박은 게 똑같은^^,
권지용이라는 저 천사 같은 아가는 어디서 찾으셨는지..

정말이지, 매달 후원하시는 아이들만 봐도
너무도 대단하신 책임감들이시다고 생각했는데
한달에, 그것도 매달 100만원이란 결코 적다할 수 없는 큰 돈을
아가의 가족들과도 만나시면서 '약속'하셨다는 게
저같은 어린애는 상상도 못할 크기의 것이라
대단하세요, 화이팅입니다라는 말도 함부로 꺼내지 못하겠네요.

아직 머리가 다 자라지 않은 저 같은 사람들을 대신해
오빠와 팬들의 따뜻한 마음을 전해주고 계시는 분들께
그저 감사하다,는 말을 전해드리고 십습니다.
정말 감사드려요.
난횽이니까  09-09-08      
인연이라는 말을 그리 믿을 일 없는 각박한 일상을 살다, 처음 이 소식을 들었을 때 이 엄청난 인연에 눈물조차 흐를 새 없이 온 몸에 전율이 일었어요.
그리고 그 다음에는 은배님께서 보여주신 지용 아가의 눈동자가 가슴에 별처럼 박혀서, 한참을 멍든 것 처럼 아파 가만히 가만히 쓸어보았어요.
아가에게 힘을 보탤 수 있어서, 감사하다 여기겠습니다.
은배님의 말씀처럼, 지금이 아니면, 나중이면 하고 싶어도 할 수 없을지도 모르는 이 걸음, 걸을 수 있을 때까지 열심히 함께할게요.
아가가 밝게 웃으며 병원이 아니라 세상밖으로 힘찬 걸음마를 내딛는 모습을 꼭 두 눈으로 지켜볼게요.
유명인  09-09-10      
이렇게 많은 돈을 어떻게 후원하시려고..걱정부터 앞섰지만..공개되지 않은 글...마치 비밀의 글을 읽은 순간
정말..저도 마찬가지로 소름이 돋았어요. 적은 돈이든 큰돈이든, 운명처럼 만났으니 끝까지 그 아이가
완치 될때까지..빅뱅도, 지용이오빠도..그리고 권지용 서포터즈, 모데라토도..늘 지금처럼 유지됬으면 좋겠어요.
지용이오빠가 알면 얼마나 깜짝놀랄 일일까요..^^ 마법같네요, 마치....
참...별 생각 없이, 그냥 너무나도 자연스럽게 들어왔다가....마음이 따뜻해져 가네요.......
감사합니다...
외유내강징요  09-09-10      
글을 읽으면서 눈물이 흐르네요..
정말..놀랍고 신기하고..이게 인연인가 싶기도 하구요..
정말 너무 감사합니다..
날개달린지용  09-09-12      
가슴이 아프네요,
어린아이가 감당하기엔 너무나도 큰 고통의 무게일텐데
말도 하지 못하는 아이가 격어야 할 아픔이.....가슴이아프고 눈물이날만큼 안타깝네요,
아이와, 우리 권지용 서포터즈의 인연은 , 정말 운명적이라고 말할정도로
놀랍네요, 같은 이름을 가지고 있는 아이에게 고통없는 생활을 할수있게
도와줄수 있다는게 얼마나 큰 행복인지..... 아이가 ...지용이가 어서 건강해졋으면 좋겠어요...
GimmeD  09-09-13      
아.........
눈물나네요
가슴이 너무 뭉클해지네요.
그냥 권지용 이란아이를 권지용서포터즈가 도와주려는 아이라는게......
그냥 모르겠어요 눈물이 흐르네요.. 단한번도 팬분들께서 올린글 보면서 아...... 라며
눈물날랑말랑 감동했었는데.. 지금 눈물이 흐르고있네요.
이게 인연인가싶네요.. 잘 이겨내길 빌어요, 그리고 일어서길 바랍니다.
내삶의활력소  09-09-18      
저도 이거 읽으면서 깜짝놀랫습니다. 갑자기 지용오빠이름이 나오길래요.. 정말 놀랍네요
우리가 도와줘야될것같고 너무 아프지않앗으면은 좋겟어요.. 저희들이 도와서 아기가 커서
건강한 모습을 보게 될것같아요 그럼너무 기쁘겟죠 너무행복하지않아요?? 꼭 건강해질수 잇을꺼예요
우리모두다 도와줍시다
마린girl  09-11-12      
지용아가의 해맑은 얼굴에 그만 눈시울이 붉어졌네요.
지용아가는 지금도 매일매일이 스스로와의 싸움이겠죠? 세상에 빛을 본지 얼마되지도 않았는데 이런 고통을 받게되다니,,

하지만 그런 지용아가를 포기하지 않고 지켜가는 지용아가부모님이 정말 대단하세요... 정말,, 대단하십니다...
제가 알고있는 어렵고 힘듬의 열배 아니 백배의 고통을 안고 살아가시지만 희망의 끈을 놓지 않는 지용아가의 부모님과
고통을 참고 이겨내고 있는 지용아가에게 밝은 미래가 열려있기를 기도하고,,, 바랍니다.
자체발광G용  10-04-04      
아기가 견뎌내기엔 정말 힘든 병을 앓고있네요...
지용아..언제나 멀리서라도 기도하고있을께
얼른나아서 병원이아닌 따뜻한집에서 이쁘게 자라렴!
 11-08-09      
2011/08/09에 전체공개로 전환합니다.

아이의 프라이버시를 지켜주고자 비공개로 했었는데, 서울대어린이병원후원회의 활동이 네이버에 소개되었기 때문에 이에 전체공개로 전환합니다.
이 과정을 보시고 일부 오해의 시선은 없었으면 합니다.
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